Receber a notícia de que seu ente querido foi diagnosticado com Alzheimer representa um divisor de águas na história de qualquer família. A partir daí, mergulhamos num misto de sentimentos e começamos uma jornada de incertezas e tomadas de decisão. Alguns questionamentos como a escolha do cuidador, os estágios da doença e os possíveis tratamentos permeiam as cabeça dos envolvidos no processo.

Diagnosticar não é tão fácil como parece

Num passado não muito distante, vivenciei esse impacto ao ter a minha avó diagnosticada com o Mal de Alzheimer e de repente a vida da nossa família virou de ponta a cabeça. Reconhecer os sinais e sintomas não é tão fácil quanto parece, uma vez que eles são muito parecidos com os da demência senil. É importante conhecer os estágios de evolução do quadro, visto que com o passar do tempo os sinais vão se modificando.

Entender que a doença vai muito além de um problema de lapsos de memória é de suma importância para termos um diagnóstico precoce e um plano de cuidado mais humanizado. Esse plano de cuidados deve ser integral, multidisciplinar e contemplar paciente e cuidador.

O Mal de Alzheimer

A doença de Alzheimer é uma condição neurodegenerativa progressiva e irreversível que afeta o cérebro, causando a deterioração gradual das funções cognitivas, memória e habilidades de pensamento. Deve ser diagnosticada pelo psiquiatra geriatra ou neurologista.

Fique atento aos sintomas

O sintoma mais comum em quem está sendo acometido pelo Mal de Alzheimer é a perda de memória recente. Contudo, com a progressão da doença outros sinais e sintomas podem ficar evidentes, como: perda de memória de fatos mais antigos, repetição de perguntas, dificuldade em resolver problemas, desorientação no tempo e espaço, dificuldade em realizar tarefas do cotidiano, problema em entender estímulos visuais e auditivos e irritabilidade. Portanto, o diagnóstico precoce, um tratamento humanizado e uma equipe capacitada são condições essenciais para gerenciar melhor o tratamento, possibilitando o alívio dos sintomas e o avanço da doença.

Os estágios da doença

A Doença de Alzheimer costuma evoluir para vários estágios de forma gradativa. De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer, o quadro clínico costuma ser dividido em quatro estágios:

– Estágio 1 (forma inicial): alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais;

– Estágio 2 (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. Agitação e insônia;

– Estágio 3 (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias. Incontinência urinária e fecal. Dificuldade para comer. Deficiência motora progressiva;

– Estágio 4 (terminal): restrição ao leito. Mutismo. Dor ao engolir. Infecções intercorrentes.

Todavia é importante observar que a progressão da doença pode variar de pessoa para pessoa, e nem todos os sintomas podem estar presentes em todos os estágios da doença.

A jornada familiar e seus conflitos

A dinâmica familiar fica profundamente afetada quando um membro assume o papel de cuidador de um doente crônico. O cuidador pode enfrentar uma série de desafios, incluindo o ajuste de suas próprias necessidades para atender às demandas do paciente. Desta forma, o familiar que está no papel de cuidador passa a lidar com sentimentos de estresse, sobrecarga física, mental e humor deprimido. Contudo, é preciso desenvolver estratégias de enfrentamento que reduzam os riscos desses sinais. Além disso, a falta de preparação ou predisposição ao papel de cuidador pode agravar esses desafios.

Para evitar maiores conflitos é crucial que as famílias reconheçam e abordem esses desafios de forma aberta e compassiva. Isso pode envolver uma busca por apoio externo, como serviços de assistência social, grupos de apoio a cuidadores e serviços de home care.

A importância do cuidado integral em domicílio

A perda progressiva de memória e a deterioração das funções cognitivas não apenas afetam o paciente, mas também têm um impacto profundo na sua rede de apoio familiar e social.

Testemunhar o declínio de alguém que amamos e cuidamos e conviver com a angústia e o medo de esquecer ou ser esquecido pode ser igualmente doloroso e desafiador. Desta forma nos sentimos impotentes diante da progressão da doença e da perda da conexão com nosso ente querido. Ter a oportunidade de cuidar do paciente em casa é benéfico, pois tanto o paciente acometido pelo Alzheimer, quanto o cuidador têm a possibilidade de se manterem num ambiente familiar, onde já tem suas rotinas e dinâmicas pré-estabelecidas.

O amor vence barreiras

Minha avó vivenciou todas as fases da doença. Ter vivido essa experiência foi algo singular e transformador. Contudo, é necessário uma visão integral voltada para o cuidador, que passa por todas essas lutas junto com o paciente. Para tanto, é importante ter uma rede de apoio e contar com uma equipe multidisciplinar e um plano de cuidados domiciliares. Embora o Alzheimer possa roubar memórias e capacidades cognitivas, o amor e o carinho compartilhados ao longo da vida geralmente permanecem. Portanto, encontrar maneiras de se conectar emocionalmente, mesmo quando as memórias estão se desvanecendo, pode ser uma fonte de consolo e apoio para todos os envolvidos.

Emília Villar

Palavras chave: Alzheimer, Cuidador, Memória

A mente não tem juízo, quem tem juízo é você

A nossa mente é um palco,

Onde acontece o espetáculo;

É nossa arena de shows,

É nosso ginásio abstrato;

Ela está no nosso cérebro,

No crânio, é protegida de fato.

A mente não tem juízo

No crânio, esta caixa de osso,

O cérebro não leva pancada;

Essa embalagem é um colosso,

É segurança provada;

O cérebro vive tranquilo,

Na sua perfeita morada.

O cérebro é uma massa cinzenta,

Dividida em duas bandas;

Há a esquerda e a direita,

São orquestras que encantam;

Você é o maestro sagaz,

É quem decide o senta/levanta.

Você tem o poder! Use-o.

Os cem bilhões de neurônios,

Tem o rico e tem o pobre;

Deus nos fez todos iguais,

Nisso, todos somos nobres;

O que nos diferencia do outro,

É como usamos eles, explore.

A memória é um arquivo,

Está tudo nas prateleiras;

Os cem bilhões de neurônios,

A disposição a vida inteira;

Só cabe a você usá-los,

Faça da vida uma brincadeira.

Você é o responsável pela sua realidade

O pensamento é uma ginástica,

Que você faz com os neurônios;

Manda buscar as lembranças,

Faz realidades com sonhos;

O ser humano é o único animal,

Que decide, ficar triste ou risonho.

A mente não tem juízo

Selecione os arquivos,

Os filmes que quer passar;

Os sons que quer ouvir,

A realidade que quer criar;

Você é ator e diretor,

Da sua vida a vivenciar.

Saber usar o livre arbítrio

Decisão é um processo,

Que a gente faz toda hora;

Ser um líder de si mesmo,

É o que a vida nos cobra;

Use a mente a seu favor,

Seja senhor ou senhora.

Tem vezes, que a mente, mente,

A mente comete engano;

Pra ser de verdade gente,

Não cometa o autoengano;

Faça o que é pra ser feito,

Sua riqueza está no campo.

Dominar a mente – esse o objetivo

Para parar a mente,

Seja curto e bem direto;

Escolha qualquer coisa,

E fixe o olhar no objeto;

Aí, você mostrou seu poder,

Que não é nenhum boneco.

Veja altura e comprimento,

Largura e profundidade;

Já dominastes o pensamento,

Esta é sua habilidade;

Fazer o que quer com a mente,

Isso é muita capacidade.

Busque sua melhor versão

Seja crítico de si mesmo,

Acabe com a vaidade;

Veja o que é bom pra você,

Não se influencie na amizade;

Análise, julgue, questione,

Vá buscar sua verdade.

Desapego é o caminho

Para se varrer a mente,

É como limpar um estádio;

O que não prestar jogue fora,

Passar a vassoura é ser ágil;

Coloque numa caixa o lixo,

Para evitar o contágio.

Defina o tamanho do lixo,

Imagine uma caixa quadrada;

Tudo na vida tem um tamanho,

Seja um navio ou uma esquadra;

Coloque dentro, jogue fora,

Já comandastes a Cruzada.

Sua missão é o amor

És um ser espiritual,

Que viajas no teu corpo;

És um pedaço de Deus,

Feito com muito gosto;

 Viestes pra amar toda hora,

Não perca um minuto no posto.

Distribua seus dons

Tens na bagagem teus dons,

Que ELE, só deu a você;

És dono dessa riqueza,

Distribua pra valer;

O amor aperfeiçoa a obra,

O servir é que dá prazer.

Seja determinado

Defina o que quer da vida,

Use o vento a seu favor;

Deus ajuda a quem sabe o que quer,

Ficar na dúvida é um horror;

Ficar em cima do muro,

Não é ato de vencedor.

Defina já suas metas,

Sejam grandes ou pequenas;

Dê logo o primeiro passo,

Tenha isso como lema;

As pessoas determinadas,

Tem uma vida mais plena.

Personalidade e caráter

 Pra que o que planejou,

Não se desvie do caminho;

Tem gente que quer uma coisa,

Mas, faz o que faz o vizinho;

Ter personalidade e caráter,

É saber andar sozinho.

Onde estás diz quem és

Dize-me com quem andas,

Que te direi quem és;

Dize-me onde estás,

Que saberei o que queres;

Na geografia da vida,

Onde estás mostra o que és.

Meditação, a conexão com Deus

A cada hora pare um minuto,

E faça meditação;

Com os olhos abertos, astutos,

Aprecie a imensidão;

Então, pare, não pense em nada,

Sinta Deus no coração.

O inconsciente no comando

No consciente você é,

Sabe o que está fazendo;

Inconsciente é automático,

Subterrâneo, revivendo;

A maioria do que fazes,

É o Inconsciente movendo.

Dormir revitaliza

Dormir é um grande remédio,

A mente se auto-organiza;

Cada coisa vai ao seu lugar,

O repouso revitaliza;

Dormindo seis horas por dia,

Você tem qualidade de vida.

A Oração pra finalizar

Pra provar que você manda,

Vou lhe dar uma sugestão;

Nos momentos mais difíceis,

Faça logo uma oração,

A oração é uma ponte com Deus,

Somos feitos da Criação.